«Est-ce que maman souffre de démence trois jours par semaine?»

« Si vous souffrez de la maladie d’Alzheimer, vous avez besoin de services. Pas seulement parfois mais toujours », déclare Ragnheiður Ríkharðsdóttir, président de l’Association Alzheimer.

La conférence de l’Association Alzheimer, qui se tiendra aujourd’hui, s’intitule « Est-ce que maman souffre de démence trois jours par semaine ? et fait référence au manque de services holistiques pour les personnes atteintes de démence à travers le pays, le nom venant d’une conférence de Bergþóra Kristinsdóttir, membre de la famille d’une personne atteinte de démence.

« Dans certains endroits, les services destinés aux personnes atteintes de démence sont très limités. Peut-être que ce n’est que deux jours par semaine, peut-être trois jours par semaine », explique Ríkharðsdóttir.

Il est néanmoins nécessaire de fournir des services aux membres de la famille.

Ragnheiður Ríkhardsdóttir, président de l'Association Alzheimer.

Ragnheiður Ríkhardsdóttir, président de l’Association Alzheimer.

Lorsqu’on lui demande si l’accent sera également mis sur les membres de la famille des personnes atteintes de démence, Ragnheiður répond oui. Selon l’association, les deux sont tellement liés qu’ils sont incontournables, car il n’en est pas moins nécessaire d’offrir des services aux membres de la famille, même au même niveau que celui diagnostiqué avec une démence.

« Cette maladie est tout simplement comme ça. Nous savons par le passé que la famille ou le partenaire qui s’occupe de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer devient un autre patient lorsqu’il abandonne et sombre dans l’épuisement professionnel, explique Ríkharðsdóttir.

Besoin de soutien

De nombreuses questions liées à la démence seront abordées, a déclaré Ríkharðsdóttir, mais également la manière de fournir de meilleurs services aux clients et aux membres de leur famille. Cela signifiera non seulement comment l’Association Alzheimer peut faire mieux, mais également comment le système de santé et le système social peuvent fournir un meilleur soutien.

A titre d’exemple, écrit-elle, les soignants d’enfants atteints de maladies chroniques pourraient demander une allocation pour soignants, on peut donc se demander si un tel soutien est nécessaire ou non pour les soignants de personnes atteintes de démence.

Pas seulement une maladie chez les personnes âgées

Lorsqu’on lui demande si une sensibilisation à la démence est nécessaire, Ragnheiður répond oui.

« Il est nécessaire d’en discuter », dit-elle, mentionnant par exemple que l’on croit à tort que la démence ne touche que les personnes âgées. Même si de nombreuses personnes âgées souffrent de démence, cette maladie n’est pas directement liée au vieillissement.

« Nous recevons des personnes nouvellement diagnostiquées âgées d’à peine cinquante ans. »

Important de ne pas cacher une maladie qui prend de l’ampleur

Ríkharðsdóttir dit qu’il est important de ne pas cacher la maladie mais de la signaler aux amis et aux membres de la famille afin de maintenir les liens sociaux et le soutien. Elle dit également qu’il est important de contribuer à la santé mentale et physique de la personne diagnostiquée, avec de l’exercice et des énigmes cérébrales. Les deux n’ont pas besoin d’être compliqués mais cela peut être une promenade ou un casse-tête.

Mais selon les recherches, elle affirme que l’augmentation du nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer est tout à fait claire. Pourquoi est-ce le cas, il lui est impossible de répondre, et peut-être est-ce un signe que les gens demandent plus tôt l’aide d’un médecin de famille s’ils commencent à ressentir des symptômes ?